Άτομα με αυτισμό, μια «μειοψηφία» με τη δική της κουλτούρα
Οι περισσότεροι άνθρωποι όταν ακούνε τη λέξη αυτισμός σκέφτονται άτομα απομονωμένα, ιδιόρρυθμα και πιθανόν επιθετικά.
Σύμφωνα με το διαγνωστικό εργαλείο ICD -10 του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας τα άτομα με Διάχυτες Αναπτυξιακές Διαταραχές (Δ.Α.Δ. – διαταραχές στο φάσμα του αυτισμού) παρουσιάζουν μη φυσιολογική λειτουργικότητα – ποιοτικά ελλείμματα σε τρεις περιοχές ταυτόχρονα (κοινωνική συναλλαγή, επικοινωνία και περιορισμένη, επαναλαμβανόμενη συμπεριφορά).
Ο Dr Mesibov (καθηγητής ψυχιατρικής και ψυχολογίας, διευθυντής του T.E.A.C.CH. ) παραλληλίζει τον αυτισμό με την κουλτούρα. Τα άτομα με Δ.Α.Δ. έχουν τη δική τους κουλτούρα, έχουν έναν δικό τους τρόπο σκέψης και προσέγγισης των πραγμάτων και κατά συνέπεια έναν δικό τους τρόπο αντίδρασης, συμπεριφοράς και επικοινωνίας. Καθένας από μας ανάλογα με τον τόπο καταγωγής του έχει το δικό του τρόπο προσέγγισης και συμπεριφοράς στα γεγονότα. Η εμπειρία έχει δείξει ότι στα άτομα με Δ.Α.Δ. αυτό είναι διαφορετικό. Δεν επηρεάζονται από τα χαρακτηριστικά του τόπου καταγωγής τους αλλά από τα χαρακτηριστικά που μας οδηγούν στο να θέσουμε τη διάγνωση τους. Οι Δ.Α.Δ. παρουσιάζονται σε όλες ανεξαιρέτως τις χώρες, φυλές, εθνότητες και κοινωνικοοικονομικές τάξεις. Ανεξάρτητα από τον πολιτισμό από τον οποίο προέρχονται τα άτομα με Δ.Α.Δ. έχουν κοινό τρόπο σκέψης και συμπεριφοράς. Αυτό που καλούμαστε να κάνουμε είναι να προσπαθήσουμε να βρούμε τρόπους να βοηθήσουμε τα άτομα με Δ.Α.Δ. κάνοντας πιο κατανοητό, πιο προσιτό τον κόσμο που τα περιβάλει. Τον δικό μας κόσμο, ο οποίος είναι φτιαγμένος σύμφωνα με τη δική μας κουλτούρα και το δικό μας τρόπο σκέψης. Τα άτομα με Δ.Α.Δ. αποτελούν μια μικρή σχετικά ομάδα (η συχνότητα του τυπικού αυτισμού είναι 1/500, ενώ για όλες μαζί τις Δ.Α.Δ. η συχνότητα είναι 1/166), μια «μειοψηφία», σε σχέση με το γενικό πληθυσμό κάθε κράτους, για την οποία όμως μειοψηφία πρέπει να φροντίσουμε ώστε να ζει με ποιότητα.
Ας σκεφτούμε (με το «δικό» μας τρόπο) πως συμπεριφερόμαστε σε μια πιεστική-μη αναμενόμενη κατάσταση. Ίσως αυτό μας βοηθήσει να αρχίσουμε να κατανοούμε τη συμπεριφορά και τον τρόπο σκέψης των ατόμων με Δ.Α.Δ. Αν βρεθούμε κάπου όπου μας μιλούν με δυσνόητους όρους ή σε μια γλώσσα που δεν καταλαβαίνουμε, θέλουμε να καλύψουμε κάποια ανάγκη μας (για τροφή, ξεκούραση, ψυχαγωγία) και δεν βρίσκουμε τον «σωστό» τρόπο για να επικοινωνήσουμε πως φερόμαστε; Κάνουμε συνέχεια την ίδια κίνηση; Λέμε συνέχεια την ίδια φράση; «Χτυπάμε το κεφάλι μας» με το χέρι μας, προσπαθώντας να σκεφτούμε κάποιο τρόπο επικοινωνίας ή επειδή έχουμε κουραστεί από την πολύωρη και μη αποδοτική προσπάθεια μας; Γινόμαστε «επιθετικοί»προς τους άλλους, επειδή με αυτό τον τρόπο ίσως να έχουμε το επιθυμητό για μας αποτέλεσμα ή γιατί κι άλλη φορά που γίναμε «επιθετικοί» είχαμε το επιθυμητό αποτέλεσμα;
Με τα σημερινά επιστημονικά δεδομένα δεν είναι γνωστή η αιτιολογία των Δ.Α.Δ., ούτε υπάρχει γνωστή θεραπεία. Ολοένα και συχνότερα όμως, η διαγνωστική εκτίμηση των παιδιών με Δ.Α.Δ. πραγματοποιείται σε μικρότερη ηλικία.
Η πρώιμη ανίχνευση και στη συνέχεια η άμεση έναρξη παρέμβασης συμβάλλει:
στην κατανόηση του περιβάλλοντος από το άτομο με Δ.Α.Δ. , στην αξιοποίηση των ικανοτήτων του και στη βελτίωση της λειτουργικότητας του, στη μείωση των συνοδών προβλημάτων συμπεριφοράς (όπως είναι η αυτοτραυματική συμπεριφορά, οι εκρήξεις θυμού κ.ά.). Ο κόσμος για το άτομο με Δ.Α.Δ. αρχίζει να αποκτά νόημα, η ουσία καθώς και οι τρόποι της επικοινωνίας μαθαίνονται, δεξιότητες κατακτιούνται Όλα αυτά μαζί συντείνουν στην βελτίωση της ποιότητας της ζωής του ατόμου με Δ.Α.Δ. και της οικογένειάς του.
Διαφορετικές μέθοδοι και προσεγγίσεις παρέμβασης εφαρμόζονται από εξειδικευμένους στις Δ.Α.Δ. επαγγελματίες. Σημαντικό παράγοντα για την αποτελεσματικότητα της οποιασδήποτε παρέμβασης αποτελεί η πλήρης αξιολόγηση του ατόμου με Δ.Α.Δ. από Διεπιστημονική Ομάδα και στη συνέχεια ο σχεδιασμός εξατομικευμένου προγράμματος με έμφαση τόσο στη βελτίωση των σημείων που το άτομο υστερεί, όσο και στην ανάπτυξη των ιδιαιτέρων ικανοτήτων του.
Επίσης η συνεργασία με τα μέλη της οικογένειας για τον σχεδιασμό μιας πλήρους παρέμβασης, η οποία να καλύπτει τις ανάγκες όλων των μελών της (συμβουλευτική και υποστήριξη γονέων, υποστήριξη αδελφών κ.ά.), καθώς και με τους εκπαιδευτικούς του πλαισίου στο οποίο βρίσκεται το άτομο με Δ.Α.Δ. για τον από κοινού συντονισμό της εκπαίδευσης του οδηγεί σε ένα σφαιρικό τρόπο παρέμβασης με τα καλύτερα δυνατά αποτελέσματα.
Τέλος ας σκεφτούμε όλοι μας ότι κανένας δε μοιάζει με το διπλανό του, όμως όλοι μας έχουμε ικανότητες και δυσκολίες και κυρίως δικαίωμα σε ζωή με ποιότητα και αξιοπρέπεια.
Απόλυτες ενδείξεις για παραπομπή σε Διεπιστημονική Ομάδα:
* Απουσία βαβισμάτων στην ηλικία των 12 μηνών
* Στην ηλικία των 12-18 μηνών δεν ακολουθεί με τα μάτια το βλέμμα της μητέρας, δε δείχνει με το δάκτυλο ή/και δε χρησιμοποιεί άλλες χειρονομίες (π.χ. δε σηκώνει τα χέρια για να το πάρεις αγκαλιά, δε γνέφει «γεια σου»)
* Στην ηλικία των 18-24 μηνών δε λέει απλές λέξεις και στην ηλικία των 24-33 μηνών δε λέει απλές φράσεις με 2 λέξεις
* Παρουσιάζει απώλεια δεξιοτήτων (λόγου, κίνησης κλπ.) που είχαν προηγουμένως κατακτηθεί, σε οποιαδήποτε ηλικία και αν συμβεί αυτό.
Παρασκευή Σιδηροφάγη
Γυμνάστρια Ειδικής Φυσικής Αγωγής
Εξειδικευμένη στον Αυτισμό
Συνεργάτης του Κέντρου Παιδιού και Εφήβου
